Гейл Рич (Gail Rich) утверждает, что служба здравоохранения "подписала смертный приговор" ее девочкам Николь (7 лет) и Джессике (3 года), отказавшись финансировать их лечение, несмотря на то, что в Уэльсе другой ребенок получит необходимое лекарство.
Гейл и ее муж Мэтью (Matthew) вынуждены будут смотреть, как их девочки потихоньку умирают из-за болезни Баттена.
Болезнь Баттена - генетическая болезнь из аутосомно-рецессивной группы крайне редка. В ходе заболевания в клетках нервной системы скапливаются жировые вещества, что приводит к потере речи, нарушениям зрения, эпилепсии и параличу. Пациенты обычно не доживают до 12 лет.
NHS England не может согласовать цену лекарства, которое сейчас девочки получают в ходе клинических тестирований. Кроме того, они сомневаются в его долговременной эффективности. Но лекарство уже смогло стабилизировать состояние Николь и предотвратило развитие симптомов у Джессики.
Гейл (41 год) говорит: "Мы должны бороться. Если этого лечения не будет, наши девочки умрут. Они постепенно угаснут одна за другой. Это смертный приговор. Вот, что будет, если лечение отменят. Если бы лекарства не было, мы были бы раздавлены, но смирились с этим. Мы просто наслаждались бы каждой секундой с ними. Но лечение есть и оно действует. Это просто жестоко. Такие решения принимают на основе финансовых моделей. Но так быть не должно. Где же человеческое сострадание?"
Семье еще тяжелее из-за того, что NHS Уэльса выделяет деньги на это лекарство. Гейл добавляет: "Получается, мы не получим лечение, потому что живем не в той стране Соединенного Королевства. Всего 3 часа пути, и у нас было бы лекарство".
Когда у старшей сестры нашли болезнь, проверили и остальных детей Гейл и Мэтью, поэтому Джессику начали лечить довольно рано – в 15 месяцев. У их брата Луиса (Louis) (8 лет) болезнь не нашли. Николь и Джессика получают лекарство Brineura (церлипоназа альфа) от американской фармацевтической компании BioMarin в качестве клинических испытаний. Гейл и Мэтью (31 год) утверждают, что результаты потрясающие. Однако National Institute for Health and Care Excellence порекомендовал не финансировать лекарство посредством NHS. Их беспокоит длительная эффективность лекарства. Кроме того, они не смогли достичь соглашения с провайдером лекарства по поводу цены.
Гейл говорит, что клинические испытания, в которых принимает участие Джессика, заканчиваются в мае 2020 года. Николь получает лекарство в качестве доброй воли компании, но это тоже может закончиться в любой момент.
Гейл добавляет: "Они отказывают нам, потому что не уверены в длительных результатах. Но вы никогда не увидите результаты, если прекратите лечение. Говорят, что это не лучшее использование финансов. Мы считаем, что нельзя поставить ценник на жизнь ребенка".
Мама девочек поясняет: "Нам сказали, что лекарство их полностью не излечит. Но так как Джессика начала получать лечение раньше, для нее это может быть равносильно излечению. Без лечения она не была бы такой: без симптомов, радостным ребенком, начавшим посещать занятия. А состояние Николь стабилизировалось, она живет почти нормальной жизнью, катается на лошадях и чувствует себя нормально".
Саманта Барбер (Samantha Barber), главный исполнительный директор Batten Disease Family Association, заявила: "Это неприемлемо, что единственное действующее лекарство против этой ужасной болезни может быть отменено вот таким образом. BDFA призывает все стороны вновь начать обсуждение вопроса, сконцентрировавшись на достижении решения для детей".
Этo тaкжe будeт вaм интepecнo:
NHS: фeйкoвыe нoвocти o пpививкax винoвaты в peзкoм pocтe чиcлa зaбoлeвшиx кopью
Paдикaльный плaн бopьбы NHS c диaбeтoм: пaциeнтoв пo пoлгoдa будут дepжaть нa жидкoй диeтe
NHS пpeдупpeждaeт: пoвтopнo пoдoгpeтый pиc oпaceн, и вoт пoчeму