Эта программа похожа на лотерею. В её рамках будут бесплатно выделять около 100 доз препарата в год. При этом только в Европе около 1,6 тысяч детей страдают от самой тяжёлой формы спинальной мышечной атрофии.
Раз в две недели независимая комиссия будет тянуть жребий среди заявок, поданных врачами, сообщает The Wall Street Journal. Данный подход к распределению препарата необычен.
Обычно фармацевтические компании рассматривают каждый запрос отдельно, пишет WSJ. Один из основателей британской организации TreatSMA, которая отстаивает права людей со спинальной мышечной атрофией на доступ к лечению, Кацпер Русински назвал такой подход «очень жестоким». Они заставляют пациентов соревноваться.
Кто будет счастливчиком? Это не поможет, — заявил он. Novartis выбрала такой подход, поскольку введение сложных критериев отбора может ущемить права некоторых пациентов, отмечает WSJ. Мы имеем дело с тяжёлой этической дилеммой.