Флешмоб запустили 29 февраля — в Международный день редких заболеваний — активистки Таисия Шеремет и Лейла Морозова. «Надевание пакета на голову человека — это популярный метод пытки и убийства.
Я считаю, что именно этим занимается наше государство», — пишет Шеремет. Муковисцидоз — это генетическое заболевание, которое поражает железы внутренней секреции, в результате чего легкие не справляются с избытком слизи.
В России люди с этой болезнью умирают в 18 лет, в мире — в 45-50 лет. «В основе флешмоба лежит двойная метафора: первая — про преступление государства, а вторая — про ощущения каждого МВ-пациента, мы задыхаемся без лекарств, без них нас душит собственная слизь», — добавила Шеремет.
В России дефицит оригинальных лекарств против муковисцидоза. Пациенты обречены на смерть Здесь и сейчас. Вечернее шоу 06:12 В конце ноябре прошлого года Лейла Морозова создала петицию, в которой призвала власти вернуть оригинальные препараты на российский рынок. «В России около 4000 пациентов с муковисцидозом.