Общество: «Я набралась смелости публично говорить о своём диагнозе»: Мария Парфёнова о дислексии

Марии Парфёновой 27 лет. Сегодня она – дипломированный социолог, директор по развитию и фандрайзингу проекта «Учитель для России», эксперт в области дислексии и неуспеваемости у школьников, член «Ассоциации родителей и детей с дислексией» и первый человек в России, который публично заявил о своём диагнозе. Дочери известных журналистов Леонида Парфёнова и Елены Чекаловой пришлось очень долго доказывать себе и окружающим, что с дислексией можно получить отличное образование. Мария рассказала RT, почему она выбрала учёбу за рубежом и как создать условия для обучения детей с особыми образовательными потребностями.«Я набралась смелости публично говорить о своём диагнозе»: Мария Парфёнова о дислексии

Известно, что за рубежом дислексия —официальный диагноз, в СМИ её ещё называют «болезнью гениев», поскольку ей страдает целый ряд популярных личностей, например, Том Круз или Квентин Тарантино. У нас же, наоборот, люди скрывают и стесняются этого, так как в обществе бытует мнение, что это дети с задержкой развития, из неблагополучных семей, с дефицитом внимания родителей. Но ваш пример это полностью опровергает.

— Тут очень важно разобраться в терминологии. Дислексию на Западе уже давно никто не называет «болезнью гениев». Начнем с того, что это вообще не болезнь. Болезнь — это то, что может привести к смерти или ухудшает твоё общее медицинское состояние. И то, что можно вылечить.

Дислексия не убивает и её нельзя вылечить, но с ней можно научиться жить и быть успешным. Это генетическая нейропсихологическая особенность, которая вызывает разные врождённые и приобретенные как преимущества, так и серьёзные издержки при обучении. Издержки связаны с усвоением отдельных навыков типа чтения и письма. А преимущества будут связаны с самыми разными «правополушарными» способностями мозга: эмоциональным интеллектом, образным и абстрактным мышлением, музыкальными данными и другими — всё индивидуально, как отпечатки пальцев.

На Западе дислексию определяют как «особые образовательные потребности». Собственно, эта терминология сейчас уже актуальна и для нашего Министерства образования.

Так в России дислексия —официальный диагноз?

— Дислексия в нашей стране не прописана в медицинских формах. Почти невозможно получить официальное заключение по диагнозу с таким названием. Специалисты, которые предположительно должны массово ею занимаются в России, — логопеды. Логопед — это не медицинский специалист, это педагог.

Если мы говорим про медицинскую классификацию, где будут включены все психологические расстройства, в том числе и трудности обучения всех видов, то такое заключение будет обеспечивать человеку право на специальные условия поддержки при получении образования и даже в работе. В России же дислексия считается лишь нарушением речи. Никаких прав и привилегий при обучении таких детей пока официально не предусмотрено, но над этой проблемой активно работает «Ассоциации родителей и детей с дислексией». При этом в российском обществе до сих пор считается, что подобные сложности с обучением — это удел неблагополучных слоев. Этот стереотип силён, потому что у нас больше 80% людей вообще ничего не знают о дислексии.

Это статистика родительской неосведомлённости, но не педагогов?

— К сожалению, нет. Ужас заключается в том, что и учителя, и родители, и огромное число профильных специалистов просто не знают, что такое дислексия и дисграфия. Такая неосведомленность очень дорого стоит детям с особыми образовательными потребностями. Сами они не понимают, почему они такие, живут под гнётом упреков, с чувством неполноценности и постоянной вины, что расстраивают взрослых и вырастают со сложными психологическими травмами. Когда в начальных классах выясняется, что ребёнок плохо читает, пишет и не может сосредоточиться, то учителя самоустраняются от проблем ученика и предъявляют претензии к родителям или самому ученику, мол, с ребёнком плохо занимаются, мало читают или у него ограниченные способности. Нередко всё заканчивается рекомендацией перевестись в коррекционную школу, то есть для детей с задержкой развития, моим родителям тоже советовали, но благо они не прислушались к этим советам.

Что заставило вас публично заявить о своём диагнозе после возвращения в Россию?

— Мне важно помочь детям с дислексией и другими особыми образовательными потребностями, чтобы они не чувствовали себя изгоями из-за неосведомлённости взрослых. Я не ругаю общество и учителей. Непросвещённость в вопросе дислексии — это наша взаимная проблема, и я давно мечтала помочь в ее решении. Именно поэтому в 2016 году я присоединилась к первой инициативе, занятой этой проблемой в России, к «Ассоциации родителей и детей с дислексией», основанной Марией Пиотровской, дочерью Михаила Борисовича Пиотровского (историк-востоковед, академик РАН, директор Государственного Эрмитажа. — RT). Именно поэтому я набралась смелости регулярно публично говорить о своём диагнозе.

Как вы узнали о своей особенности?

— Это произошло в первом классе. Я делала всё хуже всех: не могла ни в прописи писать, ни читать. Путала буквы, цифры, писала их зеркально. Даже списать ответ у соседа не могла, всё равно делала ошибки. При этом я бегло говорила по-английски, вернее, была единственной, кто реально говорил на нём — до третьего класса точно. Легко выполняла задачи на логику, на память, играла в театральных кружках.

Неужели родители не заметили это раньше?

— Конечно, заметили, ещё с детского сада. Это сама я как-то не замечала. Они всё видели, переживали, но не знали, что делать. Ну, вот ребёнок такой девиантный, гиперактивный, неугомонный, не хочет заниматься и очень плохо читает. Но, естественно, родители также верили в то, что их дочь просто такая активная, непоседливая, может, отчасти в чём-то неспособная, и поэтому есть такие-то отставания. Никто тогда не знал о дислексии, мама с папой просто считали все отклонения от нормы особенностью моего характера, пытались повлиять на меня, но, увы, — это врождённая нейро-особенность и воспитанием её не уберёшь.

А что чувствовали вы?

— Когда ты маленькая, то ещё не понимаешь, что что-то не так, когда ты делаешь всё хуже всех. Я была хорошо развита — и речь, и память, но всё восприятие у меня было только на слух. А в школе началось: чем дальше — тем хуже, потому что чтение становилось с каждым годом важнее для освоения предмета и аттестации.

Отдельный ужас наступил, когда появились диктанты. Тогда я поняла, что даже записывать не успеваю, не говоря уже о том, чтобы писать правильно. Просто не могла удержать больше трёх слов в голове, дальше слова путались, забывались и начиналась паника. А то, что я диктовала себе всё время вслух, никого не устраивало. И, конечно, когда ты понимаешь: мало того, что у тебя почерк — жуть, и на каждые четыре строчки — 10-15 ошибок, а у других — две-три — то начинаешь мучиться вопросом, что с тобой не так. Я не понимала, почему могу бегло говорить на английском, легко схватываю информацию с визуальным сопровождением и при этом не способна правильно прочитать или записать задание на родном языке. И никто этого не понимал и не мог объяснить. Это такой замкнутый круг, из которого нельзя было вырваться.

Как реагировали учителя? Пытались помочь?

— Реагировали они очень плохо. Самыми ужасными фразами, вплоть до: «Ты не дочь своих родителей, у таких родителей не могла родиться такая неспособная девочка».

Как удалось окончить школу?

— Сразу после трёх классов родителей вызвали и объявили, что мне не место в обычной школе. Порекомендовали перевести в коррекционный класс, но для родителей это было несправедливое и неприемлемое решение.

Всё лето меня возили по частным школам, но и там тоже не брали. А на собеседовании в одной из них мне директор и вовсе заявила: «Ты понимаешь, что тебя с такими оценками, таким чтением и письмом просто вшивой палкой отовсюду гнать будут, и у тебя никогда не будет места в этом обществе?». Тогда я первый раз услышала, как моя интеллигентная мама послала человека на три буквы. Я ещё тогда не понимала, что это означает. У нас с мамой очень сильное чувство несправедливости по отношению к неуспевающим детям. И тут такое заявление со стороны директора, да ещё и напрямую младшеклашке.

Наконец нам повезло. Я попала в школу, где директор не просто готова была взять, — она была счастлива, что мы нашли эту школу, потому что у неё самой был сын с дислексией. Она хорошо разбиралась в формах особых образовательных потребностей у таких детей. Это не была коррекционная школа, а обычная частная школа. Я попала в среду, где верили в индивидуальный подход для всех, поэтому в  классе были дети с самыми разными потребностями, например мальчик с дизартрией (психофизическая патология нервной системы, при которой ребёнок не может правильно произносить слова). Мы обучались по обычной школьной программе, но с дополнительной высококлассной поддержкой логопеда и психолога.

Старшие классы я прошла экстерном. Мне повезло, родители нашли изумительную учительницу русского языка, которая креативно подошла к моим проблемам, выдумывала разные стихотворения и прочее, чтобы я запоминала правила. И это сработало: при том, что у меня всегда была «тройка» по русскому языку, ЕГЭ я написала на «четыре»!

Дальше родители отправили вас учиться в Европу?

— Да, всё по тем же причинам — моя дислексия никуда не делась. По-прежнему нужен был индивидуальный подход в обучении. В России это было невозможно. Я уехала учиться в международный колледж в Италии и там впервые получила официальное заключение на несколько страниц обо всех моих когнитивных особенностях и дополнительных потребностях при обучении. Мне провели обследование, несколько дней приходила на тесты, одно тестирование могло занимать пять часов. Думаю, только тогда родители поняли и приняли до конца моё состояние. Хотя, мне кажется, мой отец до сих пор не верит в трудности обучения. Он считает, что просто есть люди, которые могут сами бороться со своими особенностями, а есть те, кто не хотят.

А вас он к какой категории относит?

— Скорее, к тем, которые списывают свои проблемы на свои особенности. Сначала в общеобразовательном колледже в Италии, а потом и в университете в Лондоне мне выдали разрешение на все необходимые условия обучения, включая дополнительное время на экзаменах, снисходительное отношение к грамматическими и орфографическим ошибкам, даже предоставили отдельный кабинет со звукоизоляцией в библиотеке. В общем, условия практически идеальные, училась с удовольствием.

Я выбрала лингвистическо-гуманитарное направление. Русский, английский, мировая литература, история, театральное искусство, стандартная математика и экология. И я это всё смогла сдать сама. Потом поступила в престижный лондонский вуз на специальность «социология и исследования СМИ». И там отучилась, тоже с привилегиями, положенными для студентов с дислексией.

До какой степени удалось преодолеть проблемы с дислексией?

— Все поверхностные страдания ушли, читаю неплохо, но пишу по-прежнему плохо. То есть, если у меня глупая ошибка в посте, уже не буду плакать. А ещё четыре года назад ревела бы. Я приняла свои особенности, научилась с этим жить.

— Мария, а существует статистика, сколько детей с такими проблемами приходят в школу?

В мире называются цифры 20-25%. То есть каждый пятый. Это как минимум два-три ученика в каждом классе. В России учителя бьют тревогу: общая неуспеваемость по предметам сейчас, действительно, касается больше половины детей. Но это не значит, что у всех у них дислексия или другие формы трудностей обучения. Это может быть и педагогическая запущенность, но зачастую такие проблемы являются результатом отсутствия поддержки ученика с дислексией или другой потребностью

На что в жизни ребёнка вы бы посоветовали обратить внимание?

— Я всегда говорю родителям: если у вашего ребёнка сложности развития речи, он отстает от других, если он не хочет рисовать, если у него сложности с запоминанием стихов или терминов, дней недели, времён года или месяцев — это уже важные сигналы. То же самое, если ребёнок странно держит пишущий предмет и ложку. Тем более, если он левша. Потому что левши чаще сталкиваются с дислексией и другими трудностями обучения в силу активного правого полушария. Надо смотреть, что с ребёнком происходит. Если он по каким-то обязательным навыкам не догоняет сверстников, это сигнал к тому, что надо обратиться к специалисту. 

Куда вы посоветуете обращаться родителям?

— На сайте «Ассоциации родителей и детей с дислексией» в разделе «Партнеры» есть центры, в которые можно пойти и правильно продиагностировать ребёнка. А с октября этого года там должен появится доступ к обучающему онлайн-курсу. Всех детей надо диагностировать с пяти-шести лет. Потому что чем раньше родители за это схватятся, тем больше шансов — пока мозг пластичен до 12-13 лет.

Есть какие-нибудь специальные тесты?

— Конечно. На сайте Ассоциации есть такой короткий тест, по которому можно проверить, имеет ли отношение дислексия к вашему ребёнку или нет, но это далеко не диагностика, а проверка на признаки. Ещё на сайте есть логопедический опросник, по нему можно понять, насколько ребёнок готов к обучению в школе и детском саду.

Какими инициативами занимается «Ассоциации родителей и детей с дислексией»?

— Сегодня государство начало говорить о дислексии и мотивирует заниматься проблемой. Основатель Ассоциации Мария Пиотровская смогла добиться того, чтобы в Министерстве образования появились две рабочие группы, посвящённые этому вопросу. Большинство родителей, которые не могли получить помощь для своих детей, после обращения в Ассоциацию выучились и сами стали специалистами. Конечно, это напрямую результат Ассоциации и это большой прорыв.

Я всё своё время посвящаю прикладному общественному проекту — программе «Учитель для России». Проект активно работает уже в шести регионах России: Воронежской, Калужской, Тамбовской, Новгородской и Нижегородской областях. Это программа, которая даёт альтернативный вход в профессию для учителей и всех правильно мотивированных людей, желающих работать с детьми. Существует очень строгий отбор — до двадцати человек на место, но это не конкурс, другим 19 кандидатам просто не подходит наша программа. В течение двух лет каждый участник проходит образовательную программу и параллельно работает в регионе. И параллельно наши учителя воплощают различные социальные проекты, связанные с развитием региона. Прежде всего, в сфере культуры и образования, включая внедрение новых обучающих методик.

Каких, например?

— К примеру, на местах есть ребята, они придумали программу под названием «Физика — сёлам». Они ездят по сельским школам, в которых нет оборудованных классов физики и химии, где ставят вместе с детьми опыты. Каждый учитель воплощает какой-то свой особый проект, чтобы заинтересовать учеников, вовлечь их в совместную деятельность по изучению предмета. Они не только читают свои предметы и работают с детьми. Их задача — сплотить родителей и местных жителей вокруг этих благородных идей.

Идёт ли подготовка педагогов к работе с детьми с дислексией в рамках проекта «Учитель для России»?

— Я на разных площадках читаю лекции о том, как это устроено и что необходимо. Это, конечно, совершенно не тот уровень, который необходим, поэтому как только «Ассоциация родителей и детей с дислексией» выпустит свой обучающий онлайн-курс по поддержке детей с речевыми трудностями или стандартизированную методику выявления особых образовательных потребностей, эти технологии будут интегрироваться в программу подготовки участников Учитель для России.

«Я набралась смелости публично говорить о своём диагнозе»: Мария Парфёнова о дислексии обновлено: 27 сентября, 2019 автором: Елена Фролова

Мотиноринг ситуации с коронавирусом в мире на официальном сайте https://koronavirus.center

Реклама
Нажмите, чтобы поделиться новостью
Реклама
Будьте вежливы. Отправляя комментарий, Вы принимаете Условия пользования сайтом.

Текст комментария будет автоматически отправлен после авторизации

Настоятельно рекомендуем вам придерживаться вежливой формы общения, избегать любого незаконного, угрожающего, оскорбительного, непристойного или грубого обращения к другим посетителям ресурса.
Загрузка...
Реклама
Читать дальше